Niki - příběh alergika na potraviny - mléko, vajíčka a další potravinové alergie

Jmenuji se Andrea, bude mi 30let, bydlím v Karlových Varech a mám dvě dcery (Niki 5let a Deni 3roky). Deni je naštěstí zdravá, Niki má alergii na mléko a vejce. Od jejího narození zapisuji vše do knihy, tak mám vše, co potřebuji pro "náš životní příběh".

Od narození se Niki dělal ekzém. Objevoval se na zápěstí, lýtkách, na stehnech, v obličeji, ale i ve vláskách. Zatím nám nikdo neřekl,že by mohlo jít o nějakou alergii. Doktorka nám předepsala nějaké promazávací mastě. Niki byla stále neklidná, ubrečená. Kojím jí po 1.hodině ve dne v noci. U toho se vždy uklidní a většinou i usne. Ve 2.měsíci má každý večer bolení bříška. Jakoby křeče. Hrozně pláče. Trošku se zklidní mě na rukou, ale musím na ní stále mluvit, pohupovat s ní, chodit a hladit bříško. Po 2-3hodinách mi usíná totálně vyčerpaná od breku. Tohle období trvalo celé 2měsíce! Ve 4.měsíci se ekzém hrozně zhoršil. Stále jen kojím, já nepiji alkohol, nekouřím, nejím ostré, kyselé apod. Ale za to mléčné výrobky, sýry…na radu dětské lékařky. Kůže malé praská až do krve, doktorka si neví rady. Zkusila jsem poprvé zajít k léčitelce. Ta mi poradila koupel ve vývaru z ovesných vloček, ale zdá se mi, že jí to nepomáhá, ale spíš kůži ještě víc vysušuje. V 5.měsíci jsem zařadila do jídelníčku mixovanou zeleninu., pak přesnídávky- to jí celkem chutná , jogurty a tvarohy, ale ty nechce.

V 6.měsíci jsem jí zkusila dát odpoledne vařené vejce. Moc jí to chutnalo, ale já se bála, co to ní udělá, tak dostala opravdu jen ždibet. Před půlnocí se vzbudila, hrozně plakala. Běžela jsem do pokoje a ona ležela na pozvraceném polštáři a stále zvracela. Ráno měla průjem a dost se osypala ve tváři. Začínám uvažovat o alergii- hlavně na vejce. Ale doktorka zatím nic. Mám sledovat její stravu, vše si zapisovat a sledovat reakce. Při zhoršení se ukázat. Předepsala mi hormonální mast Elcom a ubezpečovala, že už to není to, co bývávalo a že v klidu můžu malou mazat na postižená místa 1-2x denně. Zatím jsem ji nepoužila. Přes den usíná jen venku v kočáře. Chodím s ní tedy na procházku 2-3x denně za jakéhokoliv počasí. Sousedi si myslí, že jsem blázen, když venku leje jak z konve, ale já jsem ráda, že mi aspoň na chvíli usne. Večer, tedy spíš v noci- kolikrát i po půlnoci- usíná jedině u prsa a nebo na rukou. V noci se pak budí po 2.hodinách na kojení. Je hrozně neklidná, stále se budí s pláčem, otáčí se, odkopává. Jogurty jsme vysadili, stejně má raději přesnídávku. Její denní strava v 10.měsíci se skládá: ke snídani - namazaný chléb (zatím obyčejným máslem), bez kůrky a nakrájený na kostičky, svačina - kojení, oběd - rozmixovaná zelenina, svačina - přesnídávka, kojení a pak až do večera vše možné- ovoce, chléb, párek… Večer ještě tak 3x nakojím a čekám, kdy u toho konečně usne. Za noc se budí 8-12x a vyžaduje prs! Když byl Niki 1rok, zjistila jsem, že jsem těhotná. Snažím se jí odnaučit usínat při kojení, ale musím vedle ní ležet, dokud tvrdě neusne. V noci pak ale nadále kojím po 2.hodinách.

Až ve 13.měsíci mě doktorka poslala na alergologii. Tam jí chtěli udělat testy na pyly, seno…, ale s tím jsem nesouhlasila. Chtěla jsem testy na potraviny. Koukali na mě, jako bych chtěla bůh ví co! Poslali mě zpět na dětské, že odběr krve musí udělat naše paní doktorka. Takže malé vzali krev, poslali a po výsledcích mi potvrdili alergii na bílkovinu kravského mléka. Nikdo mi víc neřekl, co a jak, nic! Jen kdybych chtěla udělat test na některou jinou potravinu, např. pomeranč, bude mě to stát 1tis.korun! Promiňte, ale to jí raději ten pomeranč koupím a budu pozorovat reakci. Mám jí zkusit dát HA Sunar. Po 3dnech jsem ho ale přestala do malé cpát- nechtěla ho, protože byla víc neklidná a osypala se na břiše. Doktorka doporučila změnu na Nutrilon Pepti. Když jsem se ptala, jestli není potřeba Niki dodávat nějakým stylem do těla vápník, prý ne. Tělo si to prý vezme NĚKDE samo. Zajela jsem tedy opět k léčitelce. Ta mi řekla, ať to mléko vůbec nedávám, mám zkusit ovesné, hlavně dávat hodně ovoce a dát pozor, aby díky malému přísunu vápníku jí neselhal imunitní systém. Doporučila koupit vitamínové tablety s extra vápníkem. Bylinkami jí zatím léčit nemůže, potřebovala by čistící dietu a na to je ještě malinká. Po ovesném mléku měla ale zatím nejhorší vyrážku! Vše, do čeho jsem dávala mléko, dávám jen převařenou vodu, vynechali jsme veškeré mléčné výrobky, vejce. Vůbec nevím, co jí mám dávat k jídlu. Jí stále to samé dokola. Z ovoce jsem zkusila dát jahody, osypala se druhý den, Maliny a třešně vyzvracela hned. Takže jí jen jablka, trošku broskve a meruňky. V 15. měsíci přestávám kojit úplně. V noci se stále budí 2-3x, ale dám jí čaj ve flašce s dudlíkem a po vypití usne. Zjistili jsme alergii na zvířecí chlupy. V blízkosti chlupáče kýchá, když se ho dotkne a pak si sáhne na tělo, udělají se jí rudé skvrny.

V 18. měsíci jí doktorka chtěla vzít další krev na testy. Jestli se to zhoršilo nebo zlepšilo- což pochybuji. Testy jsem odmítla, protože nikdy neměla ani nejmenší zájem pídit se dál po alergii, poradit, pomoct. Prý by Niki nejraději dala do nemocnice na pozorování, kde by jí zkoušeli různé druhy mastí a zjišťovali by, která zabere nejlépe. Řekla jsem, že malou nedám, že to není žádný testovací panák!

Přes celé léto je po menších pauzách stále nemocná. Spíš má teploty, ty srážím Paralenem - čípky.

Jednou večer, když jsem myslela, že už dávno spí, najednou začala děsně křičet. Utíkala jsem do pokoje a všude na ní, na pyžamu, na prostěradle krev! Celá se rozškrábala. Šla jsem jí vykoupat, našila na overal rukavičky a musela tak celé léto, v těch pařácích spát! Ač nerada, ten večer jsem jí poprvé namazala hormonální mastí Elcom. Ekzém vždy na pár dní zmizel, malá byla o něco klidnější a já šťastná, že už se tak neškrábe.

Když bylo Niki 20. měsíců narodila se Deni. Niki jsem zkusila dávat odstříkané mateřské mléko, ale osypala se po něm. Dostala jsem kontakt na léčitele z Českých Budějovic. Napsala jsem mu dopis a on hned odepsal, ať přijedeme. Tak jsme jeli. Malou prohlédl, trošku s ní mluvil a pak pro ní předepsal nějaká homeopatika, která byla na 26dní. Mám pozorovat reakce, psát si poznámky a po dobrání znovu přijet. Také nám řekl, že nemám čekat žádné zázraky, že možná nepomůže. Snad ve 4.-5. letech se stav může sám zlepšit, což říkala i předchozí léčitelka. Za měsíc jsme jeli do Budějovic znovu, předala zápisky. Léčitel předepsal homeopatika na dalších 10 dnů. Výsledky žádné. V noci je častěji vzhůru než Deni na kojení. Budí se i 10x za noc na čaj. Pořád si pocumkává láhev, to jí uklidňuje.

Žijeme v rodinném domě. Dole bydlí 75.letá tchýně u které se začal projevovat Alzheimer. Niki k ní chodí, babi jí vždy něco nabídne a samozřejmě, že malá si vždy vezme. Pak je jí zle a já ani jedné nevysvětlím, že to či ono nesmí! Zákaz chození k babi dlouho nevydrží. Ve 2. letech spí konečně skoro celou noc. Zašla jsem k další léčitelce, ale nic nového mi neřekla, jen to samé, co ti před tím. Ve 25. měsících si dostala děsný průjem (za den až 8x) a já nevím z čeho. Do toho teploty a nakonec zvracení. Celé to trvalo týden. Dostávala jen suchý rohlík, rýži, suchary, černý čaj- ten si nechtěla, stejně tak Smectu na průjem. Naštěstí si vždy řekne, že chce na nočník anebo že bude blinkat a utíká na WC. Mě je z toho všeho na nic a v noci brečím do polštáře. Je hrozné utěšovat dítě nad záchodovou mísou, hladit jí po zádech a říkat jí jak je šikovná a že to bude všechno zase dobré! Usíná mi pak totálně vysílená v náručí.

I když tě mažu jí 2x denně bílou vazelínou, v nejnutnějším případě použiji Elcom, máš kůži stále děsně suchou. Teď hlavně pod spodním rtem a na kloubech na rukách. Pořád se škrábe a kňourá, že to svědí. Jinak jí pěkně, zdá se, že prospívá v pořádku, i když je trošku hubenější. Ve 3.letech měří 93cm a važí 13kg. I když se snažím vyvarovat nežádoucím potravinám, občas se vyrážka objeví- třeba na lýtkách nebo na zadečku, v tříslech… Byli jsme kvůli častým nemocem na EKG, vše bylo v pořádku a chodíme na kontrolu 2x do roka.

Ještě jednou, naposled, jsme navštívili léčitele z Nového Jičína. Ten se vyptával, něco si maloval, pak nám řekl, co Niki všechno nesmí jíst, čeho se vyvarovat, ale co smí, to už neřekl! Uměl akorát dost dobře prodávat tablety. Koupila jsem od něj nějaké na obnovu funkci střev a jiné, které se měli míchat se lžičkou bílého jogurtu. Přírodní mast Atopos na promazávání. Nechala jsem tam víc jak 500kč a stejně všechno za čas skončilo v koši. Jediné, co mi poradil dobrého bylo, abych Niki masírovala reflexní body na chodidlech, což děláme dodnes.

Stále se drbe ve dne i v noci . Spím vedle ní a když se začne škrábat, dlaní jí to jakoby poškrábu, tiše na ní mluvím, pak hladím po zádech, dokud neusne. Jsem strašně unavená, nevyspalá, nešťastná.

Stává se, když hodně běhá, že se rozkašle a někdy i pozvrací. Začala si kousat nehty. V létě jsme jali poprvé k moři do Chorvatska. Jakmile skočila do vody, začala děsně křičet- vše jí pálilo. Zdálo se, že se ekzém horší, ale za dva dny začal ustupovat, až zmizel a tak půl roku byla její kůže pěkná.

V září šla poprvé do školky. Tam mi v jídelně vyšli neuvěřitelně vstříc! Svačiny malé dávám sebou, oběd buď ve školce může a když ne, dám jí ho z domova a oni jí ho ohřejou. Na jaře ve 4. letech přišla ve čtvrtek ze školky nějak unavená a na očích jí šlo vidět, že na ní leze nějaká nemoc. Večer už měla teplotu, úplně suché a popraskané rty. Nic nejí, jen zvrací. Doktorka předepsala Ibalgin sirup na teplotu a že je to angína. Ani o víkendu jí teplota neklesala, přidal se průjem, už 3 dny nejedla a bylo jí čím dál hůř. Jela jsem s ní na pohotovost. Paní doktorka jí donutila otevřít rozbolavělou pusu a já se zděsila! Měla bílý plak na jazyku, zuby jí nešli vidět, jak měla oteklé dásně a všude až do krku mokvající, zapáchající puchýřky. Okamžitě nás poslali na infekční a přijali na pokoj. Niki jsem uložila, jen koukala, ani nedutala. Hned jsem upozornila na její alergii, mluvila jsem s primářkou i dietní sestrou. Ptala jsem se, jestli můžu z domova dovézt originál zabalenou krabici sójového mléka aspoň na kaši. Prý ode mě nic nemohou vzít, ale v kuchyni nic takového nemají. Odjela jsem domů pro toaletní potřeby a pár věcí a prý, když jsme načali Ibalgin, mám si ho dovézt, aby věděli, kolik ho už dostala a že ho i dobere!!! Malé pak dávali ještě 3x denně Ospan a nějakou světle modrou vodičku ve zkumavce, se kterou jsem jí měla vymazávat pusu před jídlem. Niki stejně nic nechtěla. Donesli jí vývar, celé brambory, pak dokonce rýži, kterou by ani nerozkousala. Do kolen jsem šla, když jí druhý den na svačinu donesli bílý jogurt!!! Pořádně se na ní nikdo nepodíval, vzali jí moč a krev (ráno nás vzbudili a odvedli si jí. Já s ní jít nesměla. Chudák křičela, že jí muselo být slyšet přes celou nemocnici! A když si uvědomím, jak jí bolela pusinka při malinkém otevření, co potom, když křičela!!! Přivedli mi jí zpět ubulenou a totálně unavenou, hned mi ulsa v náručí.) Po třech dnech jejich nic nedělání jsem požádala o revers. Jedna sestřička při odjezdu mi poradila, abych jí pusu spíš vymazala genciálkou a ta teprve zabrala!!! Doma jsem jí uvařila kuřecí vývar, který jsem spolu se zeleninou rozmixovala, dala do malé injekční stříkačky a za celý den jí pod pohrůžkou návratu do nemocnice donutila sníst aspoň 5ml. Než se z toho dostala, trvalo to týden. Dostala jsem kontakt do Prahy na pana doktora Hozu, ale já už nikam nejdu, doktory ani léčitele nechci vidět.

Od 3 a 1 roku se mi zdá, že je na tom Niki lépe. Snažíme se vyvarovat veškerých mléčných výrobků a vajec. Sháním receptíky, kde se dá. Nevím, jestli nemá alergii na mouku, sóju, ale dokud nevidím špatnou reakci, dávám jí to. Zkusili jsme makrobiotiku, ale to jí nechutná. Mléko nahrazuji sójovým, kupuji jí i sójové jogurty. Niki to vše chápe, sama ví co smí a co ne a když neví, přijde se zeptat. I když občas jsou chutě nevyzpytatelné a někde něco slupne! V časopise Claudie, v jejím prvním čísle psala paní D.Šrejbrová, že má syna Sebastiana s tímto onemocněním a už pro něj vymyslela 800receptů. Psala jsem do redakce a poprosila je o kontakt. Paní vzkázala, že si nepřeje s nikým mluvit a podávat jakékoliv informace. Nechápu to. Sama ví, jaké to je žít s alergickým dítětem. Proč tedy píše do novin o svém trápení, chlubí se snad? Stěžuje si? Proč nechce poradit? Pomoct?

Nikola z řečtiny Nicoleta - vítězka. Tak doufám, že nad alergií jednou zvítězí. Jejím kamenem je akvamarín, což značí odvahu a sílu. Tak držím palečky.

Přeji nám i našim dětem hlavně zdraví.

Články k problematice Intolerance laktózy a Alergie na bílkovinu kravského mléka (ABKM)


Autor článku: Andy

Počet zobrazení článku: 41032







Diskuse ke článku

Diskuse ke článku: Niki - příběh alergika na potraviny - mléko, vajíčka a další potravinové alergie

Poslat odkaz na článek na e-mail

Zadej e-mail, na který má být článek poslán:
 


Příběhy alergiků

Příběhy lidí a dětí s potravinovou alergií a potravinovou intolerancí

Všechny články sekce: Příběhy alergiků



FORPSI - webhosting, serverhosting, domény
         potravinová alergie server o potravinové alergii a intoleranci                   potravinová alergie
Kontakt  Partneři serveru   Volná místa          Tisk