Odpovedět na příspěvek
Název: Re: Re: Re: Re: Re: alergie na mléko - autor: Denisa Janebová Ze dne: 29.06.2004
Ahoj Lenko,moc děkuji za odpověď.Také jsme byli v gastro poradně v Hradci Králové.Pan docent mě chválil,jak to mám vše dopodrobna prozkoumané a taky proto,že je nyní Štěpánek úplně v pořádku.Je to sice dost náročné uhlídat,ale celkem to zvládám.I když se přiznám,že jsou to někdy velké nervy.Když jsme někde mezi dětmi a oni jedí sušenky,nebo něco,co malý nesmí a on mi dokáže půl hodiny opakovat,že by to chtěl taky,chce se mi nad ním brečet.Vím dobře,že jsou mnohem horší nemoci,tak bych měla být ráda,že je to "jenom dieta".Ale je to dieta velmi přísná,váš Péťa zřejmě snese aspoň malé množství laktózy,protože v Nutrilonu Low Laktose je myslím asi 10g na 100g prášku a on vám to snáší.To by Štěpánek nesnesl,v sunaru Alidiar je myslím 0,4g na 100g prášku.Psala jste,že Péťa pil dlouhou dobu Nutrilon Pepti,na ten měl Štěpánek strašnou reakci,to zvracel úplné gejzíry a měl hrozné křeče v bříšku.On reaguje i na úplně minimální množství laktózy,třeba v lékách.Zvracel i Natrium Fluoratum,jak se dává malým dětem na zoubky.O té biopsii střev říkal pan docent,že si myslí,že to není potřeba,když je diagnoza takto jasná.Já jsem zkoušela zařazovat něco z mléka nesčetněkrát a nikomu bych nepřála vidět své dítě takhle trpět,vždyť to určitě sama nejlíp znáte,jaké to je.Před dvěma roky jsem na tom byla psychicky hodně špatně,teď už to celkem jde,i když to úplně dobré není.Nejtěžší na tom je smíření se s realitou,proč právě my?Já nevím,možná jsem divná,ale mě je stále,když nakupuji,tak nějak úzko z toho,že nemůžu Štěpánkovi skoro nic koupit jako normální lidé.Vy jste na tom třeba lépe,každý se s tím vypořádá jinak.To,že mu musím neustále dokola opakovat,že něco nesmí,mě hodně bolí,když vidím,jak moc by to chtěl.Mám někdy nutkání odolat a dát mu to,co chce.Ale už moc dobře vím,že nesmím povolit.Naposledy jsem povolila asi před 5 měsíci,odpoledne snědl pár Bebe sušenek suchých s cereáliemi a pak na mě ještě vyškemral tyčinku Nesquik politou mlékem.Vím,že jsem to neměla dělat,ale jeho slzičkám jsem neodolala.To co ale následovalo potom byla pro mne poslední kapka.Do večera měl celé tělíčko samý obrovský napuchlý rudý flek,které ho strašně svědily.Nikomu bych nepřála to vidět.Léčili jsme to dlouho kortikoidovou mastí a já už příště na žádné prosby nereaguji,prostě povolit nesmím. S tím příspěvkem jste mě opravdu nepotěšila,ale uvidíme,zatím se mi neozvali,tak budu čekat,jak to dopadne.Na OSSZ se paní tvářila,že si myslí,že by mi to měli dát.Já tomu osobně taky moc nevěřím,vím co je v tomhle státě za zákony.Ale je to nespravedlivé,protože lidem s celiaklií myslím tyto příspěvky dávají.A naše dieta je podle mého názoru neméňe závážná.Tím samozřejmě nezlehčuji problémy lidí s celiaklií,ale oni sice nemůžou nic z mouky,tudíž si musí péct doma chléb,ale my zase můžeme "skoro jen ten suchý chléb" a nic na něj.To se jich u té komise zeptám co,mám tedy dělat.Ten příspěvek,o kterém píšete,o tom nevím,jak se o něj žádá,nikdo mi o něm neřekl, a to už jsem oběhla nesčetně úřadů.Prosím tedy o podrobnou informaci.Děkuji vám za ni.Naše diagnoza zní těžká potravinová alergie na bílkovinu kravského mléka,laktózu a emulgátor E322.Ještě prosím,jaká to má být speciální mateřská škola?O žádné takové u nás v Pardubicích nevím a do kolika let se bere ten příspěvek?O přístupu doktorů k této diagnóze,vyjma naší dětské doktorky(ještě,že ji máme) a pana docenta z gastro poradny,mi radši ani nemluvte.Všude na mě koukají,jako když jsem přiletěla z Marsu,nebo,že jsem se zbláznila.Když jsme leželi ty tři týdny v nemocnici,několika lékařům jsem musela(každému zvlášť osobně,chodili na etapy)dopodrobna všechno odříkat co a jak bylo.Ještě než mě vyslechli,tak se celé konsilium usneslo,že jsem si to vymyslela,že tomu nevěří,protože je to vzácné a ještě se s tím oni nesetkali,tak to nemůžeme mít.Řeknu vám,že mi bylo hrozně,brečela jsem.Když mě pak vyslechli,říkali,že mi už věří,že všechny příznaky,které jsem jim uvedla ukazují na tuto diagnózu.Ale s jídlem jsme to tam měli hrozné,nakonec jsem si vybojovala to,že ke mě přišla dietní sestra(ta mi ale vůbec nedokázala nic poradit,že prý to neznají)a já jsem jí nadiktovala,co mu mají vařit.Když jsme byli teď v únoru na další operaci s uchem,protože díky té první operaci prý špatně slyšel(teď už je to snad v pořádku),tak i přes vykřičníky ve zprávě dětské lékařky a přes moje upozornění a lékařem dvojmo zapsání do závážných onemocnění,mu přinesli k večeři chleba se sýrem.Sestra říkala,jéžiši,co budeme dělat,já jsem jí řekla ať nás nechá být a nestará se o nás,že mu dám přesnídávku.Takže o lékařích vím své,myslím,že mě už nepřekvapí.Ještě existuje bezlaktózové mléko AL 110 od Nestlé,je slazené maltodextrínem,což je chemické sladidlo,tak je to mléko s ním cítít(stojí asi kolem 110 kč,mají ho v lékarně),tudíž se s ním nedá moc pracovat.Zkoušela jsem palačinky a buchtu z kokosového mléka a bylo to oboje moc dobré,všichni jsme si pochutnali.Mám tady nějaké psaní o alergii na mléko,někdy vám to napíši a také nějaké recepty.Byla bych ráda,kdybyste mi mohla napsat odkud jste.Pokud to nechcete zveřejňovat,napište mi to prosím na můj email:denisa.janebova@volny.cz Pokud nejste z moc velké dálky,mohli bychom se případně někdy i vidět.Jste první koho znám,kdo má stejné trápení jako my a ráda bych vás poznala.Myslím,že bychom si určitě měli,co povídat.Pokud to nepůjde,jsem ráda,že si můžeme poradit aspoň tímto způsobem.Těším se na vaši odpověď ahoj Denisa.
