Odpovedět na příspěvek

Název: Re: Re: Re: alergie na mléko - autor: Denisa Janebová Ze dne: 28.06.2004
Předem vás srdečně zdravím.Ani nevíte,jakou mám radost,že jste založili tento web.Máme chlapečka,kterému budou v červenci 3 roky.Když se náš Štěpánek narodil,tak pořád hodně plakal,už v porodnici,víc než jiná miminka.Kojila jsem ho plně 3 měsíce a přitom bral od začátku sirup Prepulsid,který posouvá jídlo v žaludku a ve střevech,aby mu tam vůbec něco zůstalo,protože zvracel i moje mléko.V mateřském mléce je převážně laktoza.Poté jsem ho začala dokrmovat,protože díky zvracení samozřejmě nepřibíral.Zkoušeli jsme různá mléka-hypoalergenní,speciální na usnadnění trávení OMNEO,Nutrilon Pepti,Nutrilon AR pro děti,které ublinkávají,normální sunar,sojové mléko a ještě nějaké,už přesně nevím,bylo jich hodně.Během tří měsíců dokrmování těmito náhražkami mateřského mléka náš chlapeček zvracel ještě více a nepřibíral prakticky skoro nic,za 3 měsíce přibral 400 gramů.Byl hubený jak stažený králíček,když se zpětně dívám na nahrávky videa,je mi líto,jak musel trpět.Ale já vlastně také,ve dne po celý půlrok nezamhouřil oči,takže byl třeba ráno od 7 hod do 21 hod vzhůru a pak usnul,protože už musel být úplně vyřízený.Měl velké bolesti bříška,a proto hodně plakal.Zvracel i instantní čaj Čajánek,který je slazen laktózou.Sáčkový čaj slazený glukopurem nezvracel.V 5 měsících začal jíst přesnídávky.Vypil mléko,velkou část vyzvracel,za 3 hodiny dostal přesnídávku a hned po ní vyzvracel natrávené mléko,které mu tam ještě zůstalo a přesnídávku normálně strávil.Byli jsme v nemocnici na několika vyšetřeních,ale na nic nepřišli.Když bylo Štěpánkovi skoro půl roku,byli jsme na týden na pozorování v nemocnici,kde ovšem udělali ultrazvuk,řekli,že záklopku má v pořádku a že žádný problém není.Za celou dobu pobytu se nepřišli podívat,jak se mu mléko stále nadavuje,i když jsem je o to několikrát prosila.Sice tam trochu přibral,ale dávali mu větší dávku Prepulsidu a nakonec mi řekli,že je vše v pořádku a bude ještě nějakou dobu brát sirup a za čas to prý bude dobré. Tenkrát nad námi někdo asi držel ochrannou ruku.Věřící nejsem.Chytili jsme v nemocnici průjem,jenže já jsem se z toho dostala za dva dny a Štěpánek měl průjem už týden a stále to nepřestávalo.Paní doktorka nám doporučila sunar Alidiar-kravské bezlaktózové mléko.Průjem byl během jednoho dne pryč,ale to nejdůležitější!!!!!!!Štěpánek se během toho dne strašně moc změnil-nezvracel,usmíval se,byl najednou spokojené miminko.Prepulsid jsem mu přestala dávat,protože jsem si říkala,že když má průjem,tak to stejně nemá cenu,nemělo by to žádný účinek,když by mu to jen prošlo hned ven.A po podání sunaru Alidiaru jsme ho už nepotřebovali.Po 14 dnech paní doktorka řekla,že se tento sunar nemá podávat dlouhodobě a že máme opět dávat sunar obyčejný.A vše bylo zpátky-zvracení,bolesti,8krát denně jsem ho převlíkala,pořád musel být ve zvýšené poloze,aby se mi neudusil,to samozřejmě po celý půlrok předtím.A u toho jsem měla doma 3letého staršího Jakuba. Po poradě s lékařkou jsme sunar Alidiar dávali asi 3/4 roku,dokud ho chtěl,jiná možnost nebyla.Štěpánek krásně přibíral,nezvracel,nebrečel,vše bylo v pořádku. Prošla jsem všechny zdravé výživy u nás v Pardubicích,ale moc mi poradit nedokázali.Vyzkoušela jsem tofu různých příchutí,ale Štěpánek mi to vyplivuje.Sójové jogurty s baktérií mléčného kvašení mi zvracel.Sójové dezerty bez laktózy různých příchutí mu docela chutnaly,ale zanedlouho po tomto experimentování se mu objevila na těle velmi ošklivá a svědivá vyrážka,prý má 30% lidí alergii na sóju,a tak se na ni Štěpánek také naalergizoval.Vyrážku jsme léčili kortikoidovou mastí a začali jsme dávat kapky Zyrtec,aby ho to alespoň nesvědilo.Minulý rok v květnu měl Štěpánek zánět středního ucha a protože mu paní doktorka z ušního oddělení dala jen 5 dní antibiotika a řekla,že je v pořádku,se mu zánět vrátil v horším stádiu a nakonec jsme skončili na operaci obou uší,aby se mu zánět nedostal do mozku.Leželi jsme tam 3 týdny a ani dietní sestry si s touto dietou nevěděli rady a to nemluvím o tom,že mi nevěřili,že má Štěpánek tuto alergii.Tato diagnoza se dá prý těžko prokázat.Krevní testy na bílkovinu kravského mléka nám dělali několikrát,všechny jsou negativní.Dá se také udělat biopsie střev,ale není to prý 100%,nemusí se to prokázat.Proto ho na to nedám.Nejlépe se to dá prokázat eliminační dietou a zkoušením potravin.A to jsme nesčetněkrát vyzkoušeli,stále se stejným výsledkem.V nemocnici mi tenkrát doporučili jogurty,tam prý laktóza není,ale výrobci ji tam přidávají,prý kvůli chuti.Po návratu z nemocnice jsem tedy začala dávat jogurty,ale opět se objevila ošklivá vyrážka a průjem.Zkoušela jsem i jogurty z jogurtovače,se stejným výsledkem.Tak zase kortikoidy a Zyrtec a vše znova.Kožní lékařka řekla,že je to atopický ekzém,který má mnoho příčin.Dala mi seznam,co všechno ještě nesmíme,a tak nám zbyl skoro jen suchý chléb.Věřte mi,že už jsem byla psychicky skoro na dně.Když mají lékaři takovéto postoje,tak to někdy hodně bolí.Je to moje dítě a já ho trpět nenechám! Starší bráška mu pořád něčím mával před očima:sušenkou,čokoládou atd.,to bylo vztekání a breku,někdy i mého.Dnes už je to v tomhle lepší.Dávám mu hodně zeleniny,ovoce,občas vepřové či kuřecí maso,luštěniny,těstoviny,knedlíky zadělávané vodou.Na pečivo mažu Perlu nebo Provamel Bio(mají ho ve zdravé výživě,stojí ale 500g 95 korun,je to drahé,ale co se dá dělat),med,džem,rybí pomazánku z Perly a občas,ale opravdu jen málo kuřecí šunku,paštiku Májku,škvarkovou pomazánku,párek,i přesto,že vím,že to není zdravé,a už vůbec ne pro tak malé dítě.Jenže Štěpánkovi už samotná Perla nechutná.Ještě mu kupuji Pindakaas-arašídový krém bio(stojí 60 korun).Peču olejovou bábovku s vodou,je dobrá.Nedávno mi vyšel článek ve Vlastě.Přišlo mi asi 40 dopisů.Většinou mi radí sojové mléko,které už mám vyzkoušené.Nebo mě posílají k léčitelům,kteří chtějí třeba 2 tisíce za měsíc.Něco jsem už vyzkoušela,ale není to k ničemu.Pan docent z Hradce Králové mi říkal,že se nám z toho Štěpánek jednou dostane,tak budeme doufat.Ze sušenek mu kupuji Zlaté Esíčka,Zlaté dezertní sušenky vanilkové od Opavie,piškoty,Lotus sušenky,medové Bio sušenky(50 kč),čokoládu Ritter Sport hořká s marcipánem,křupky,tyčinky.Lipo bonbony,Nesquik,Cini minis.Jedna paní mi v dopisu doporučila sušené kokosové mléko,je celkem chutné,tak s ním zkouším něco vyrábět. Samozřejmě nesmí veškeré léky,které obsahují laktózu,a těch je většina.Nedávno,je to už skoro půl roku,jsem zjistila z výrobku medvídci Pomber,že emulgátor sójový lecitin E322 obsahuje mléčné bílkoviny a laktózu.A to je zase celá škála výrobků,které tento emulgátor obsahují,a já mu je z neznalosti dávala a on měl pořád trochu vyrážku.Je to velmi zrádné,protože někteří výrobci to na výrobek vůbec nenapíší a já pak můžu jen pátrat z čeho má zase vyrážku.Od té doby,co jsem to zjistila,si dávám pozor i na tento emulgátor a přestala jsem dávat Zyrtec a už nepotřebujeme žádné masti,protože náš Štěpánek je naprosto bez problémů,když nic nesní,nemá ho co svědit.I když je to hodně náročné,celkem se mi to daří uhlídat. Dříve měl vyrážku od krku až po chodidla komplet celé tělo,mimo hlavy,samý velký flek,který si škrábal do krve.A já měla vždy slzy v očích,když jsem ho mazala a on brečel a říkal mi:"maminko,to bolí".Bylo to hrozné. Psala jsem do firmy,která vyrábí medvídky Pomber,napsali mi,že mi nemůžou dát jednoznačnou odpověď.Laktóza a mléčné bílkoviny se prý v některých případech k emulgátoru E322 přidávají pro lepší emulgační účinek.Ve všech výrobcích to ale není.To ale znamená opět zkoušet,na co nebude reagovat.Někdy strávím v marketu třeba 4 hodiny,než si přečtu,co smím koupit a co ne.Teď už je to trochu lepší,už mám přece jen přehled,co můžu nakoupit,i když stále pátrám po něčem novém.Také některé biskupské chlebíčky jsou bez mléka. Dnes má Štěpánek 17 kg,a i proto se každý diví,co si to vymýšlím,ale jen já,moje rodina a naši přátelé spolu s naší dětskou lékařkou víme,že je to tím,že se snažím všemu,co mu vadí poctivě vyhýbat.Do školky mi ho vezmou s tím,že mu dám s sebou svačinu a před obědem si ho vezmu domů,takže do práce jít nemůžu.Podala jsem žádost o příspěvek pro osobu blízkou,ale to musí rozhodnout komise,zda mi ho dají,prý se možná nevejdeme do tabulek.Určité % mi prý třeba přiznají,ale nemusí to stačit na to,aby mi dali nějaké peníze,tak uvidíme.Žádost jsem podala před 1,5 měsícem a zatím se nic neděje,asi to bude trvat trochu déle. Jsem moc ráda,že jste tuto problematiku otevřeli,často jsem byla,a někdy jsem i nyní bezradná,tak se alespoň budu mít na koho obrátit.Je to asi nějaký osud,protože jsme si teprve před 14 dny koupili PC a vy jste to tu právě založili.Z celého srdce vám děkuji,že jste tak učinili,moc jste mi tím pomohli.Aspoň už nejsem tak sama se svým trápením.Budu se sem chodit dívat a ještě vám určitě napíšu,ale dnes už jdu spát. Ještě mažu Štěpánka obyčejnou modrou Indulonou,hezky promašťuje a když se opravdu jen náhodou podaří Štěpánkovi něco nepatřičného sníst(stane se to jen výjimečně),namažu mu vyrážku krémem Elidel(je na předpis,stojí 600 kč,já platím z toho 100 kč,zbytek hradí pojišťovna,ale jen do 6 let dítěte),je nehormonální narozdíl od škodlivých kortikoidů. Vápník mu dodávám ve formě rozpustného prášku Kombi-kalz,je to vápník s vitamínem D,pro lepší vstřebávání. Zatím ahoj Denisa