Náš boj s atopickým ekzémem, erytrodermie a nasazení cyklosporinu.
Michalka se narodila jako hezké zdravé miminko s normální váhou. Po první koupeli v porodnici se osypala po celém těle. Podle lékaře šlo o reakci na kosmetiku, kterou v porodnici používají. Té jsme se pro příště vyhli. Do osmi měsíců měla Michalka ošklivý ekzem na tvářích. Zabiraly pouze kortikoidy,ale vždy se ekzem vtátil. Doma jsme upravily byt na bez alergenní prostředí-žádné zvíře,koberce,závěsy.Velkým pomocníkem a rádcem mi byla naše paní doktorka Kolářová. Když bylo Michalce 8 měsíců dostala od staršího brášky neštovice. Ležely jsme s neštovicema v mostecké nemocnici na infekčním oddělení. Průběh byl dost ošklivý, ale o tom psát nechci. Strašné bylo to, že ekzém se usídlil po celém těle. Michalka byla stále ještě kojena, já jsem dodržovala bezlepkovou, bezvaječnou a bezmléčnou dietu. Přesto že to Michalka nikdy nejedla, ukázalo se, že na tyhle věci je Michalka alergická. Podle testů, které jí dělali z krve. S ekzemem jsme bojovali do jejích 3 let. Prošly jsme několika lékaři a léčitely. Ve třech letech jsme ho měly pod kontrolou. Bez kortikoidů jsme se ale neobešly, ani bez antihistaminik. Michalka začala chodit na tři hodiny denně do školky a moc se jí tam libilo. Svačinku si nosila svojí a před obědem jsem si jí už odváděla. Dodržovaly jsme přísnou dietu-bez vajec, lepku, mléka, ořechů a ryb. Na doporučení lékařů jsem Michalku stále kojila. Když jí byly 4,5 skončily jsme. Po celou dobu kojení se nám vyhýbaly běžné dětské nemoci. Potom už ne. Přicházely virózy, anginy. První antibiotika. Horší bylo,že atopický ekzém začal být nezvladatelný. V pěti letech přestala chodit do školky, protože v noci prakticky nespala. Přes den jsem jí neustále musela něčím zaměstnávat a zabavovat jí, aby zapoměla na úporné svědění a neškrábala se. Prodělávaly jsme opakované infekce kůže. To jsem jí pak musela týden mazat celé tělo mastí skotikoidem a antibiotikem.
Dodnes nechápu, kde jsem udělala chybu, že se nepodařilo atopický ekzém udržet na určité snesitelné hranici. Co se týče léků byly jsme na maximu. Diety jsme dodržovaly, přesto imunologické výsledky ukazovaly šílená čísla. IGE-přes 11000. Atopický ekzém se zvrhnul do erytrodermie. To bylo něco naprosto šíleného. Michalka byla obrazem utrpení. Nebudu o tom psát, protože se mi o tom těžko píše.Paní doktorka Čapková nás chtěla okamžitě hospitalizovat.Michalka byla ve velmi špatném psychickém stavu. Byla vystrašená a utrápená. Rozhodla jsem se bojovat s erytrodermií doma. Zvládly jsme to, ale už bych to neudělala. Celé tělo jsme promazávaly namýchanými kortikoidy. Měly jsme to přesně rozepsané a postupně je vysazovaly. Celé to trvalo 4 týdny, po celou dobu jsme jezdily na kontroly k doktorce Čapkové. Erytrodermie byla pryč, ale protože imunologie byla špatná bylo nutné něco udělat. Naše imunoložka doktorka Svobodová a doktorka Čapková se rozhodly Michalce nasadit cyklosporin.
Na zahájení léčby jsme si šly lehnout do motolské nemocnice na pediatrické oddělení. Tím to je všechny zdravím a děkuji, obzvlášt slečně ,která vede dětskou hernu, je pokladem pro hospitalizované děti. Nejdřív dostala Michalka kortikoidy v kapačkách-to se jí naprosto vyčistila kůže. Doktorka mě ujistila,že stále je to bezpečná dávka. Potom se nasadil cyklosporin. Ten měl za úkol udržet ten stav kůže.Cyklosporin uměle snižuje imunitu. Tedy i odpovět imunitní. Je nefrotoxicky, tak musí Michalka hodně,hodně pít.Z nemocnice jsme odešly jako noví lidé.
Na cyklosporinu jsme dva měsice. Funguje to. Jezdíme na hladiny cyklosporinu v krvy,to se musí klídat. Ale to nám moc nevadí. Michalka je spokojená, hraje si, zpívá, směje se. V noci spí. Dietu musíme dodržovat stále stejnou. Stále bereme 4krát deně Nalkrom, jednou Aerius a ten Cyklosporin. Kůži musíme stále promazávat, to se nezměnilo. Úplně bez atopického ekzému nejsme , vidím zlepšení tak o 80 procent. Kortikoidy nepotřebujeme, konečně. Moje díky patří doktorce Ćapkové a hlavně doktorce Svobodové. Díky za to,že tady jsou.Všem vám držím palce,kteří s AE bojujete.Budte trpěliví a pokud možno důvěřujte svému lékaři. Jak to s námi bude dál vám určitě napíšu.
Autor článku: Květa K.
Počet zobrazení článku: 2469
Diskuse ke článku: Michalka - těžký atopický ekzém, erytrodermie
Příběhy lidí a dětí s potravinovou alergií a potravinovou intolerancí
Všechny články sekce: Příběhy alergiků
